Succesvolle SingelSwim Utrecht 2018 - ruim €64.000 opgehaald

Ruim 150 zwemmers zijn tijdens de vierde editie van de SingelSwim Utrecht de UITdaging aangegaan om 1,2 of 2 km te zwemmen door de Utrechtse singel. Ook de KidsSwim was weer een groot succes. Er is door alle deelnemers samen ruim 64.000 euro opgehaald. Daar zijn we bijzonder trots op! Alle donatiegelden komen voor 100% ten goede aan het onderzoek naar de spierziekte FSHD. 

In Nederland lijden zo’n 2.000 mensen aan de spierziekte FSHD. Bij hen staat het foute gen op AAN. Het onderzoek van prof. dr. Niels Geijsen, verbonden aan het Hubrecht Instituut in Utrecht, biedt hoop in het vinden van een medicijn om het foute gen op UIT te zetten.

We danken alle deelnemers, partners, sponsoren en het publiek dat langs de kant de zwemmers stond aan te moedigen, voor alle steun en inzet en hopen jullie allemaal in 2019 voor de 5e editie van de SingelSwim Utrecht te mogen verwelkomen. Houd onze website en socials in de gaten!

Lees hier het verslag dat onze mediapartner DUIC van de SingelSwim Utrecht 2018 maakte.

 

SFEERIMPRESSIE SINGELSWIM UTRECHT 2018

 

 

 
 

 

 

 

Lees meer Lees minder

FSHD (facio scapulohumerale dystrofie) is een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; in Nederland lijden ongeveer 2.000 mensen aan FSHD. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, een strandwandeling te maken, of even een trap op te lopen. Het hebben van een spierziekte als FSHD betekent voor deze mensen het verliezen van een onbezorgd leven. Er is helaas nog geen volledige genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk.  FSHD wordt gedefinieerd door een aantal karakteristieke symptomen. Het voornaamste is de progressieve verzwakking en uiteindelijk het verlies van kracht in de skeletspieren. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). De buikspieren worden minder krachtig. De patiënt struikelt vaker en loopt met een waggelgang. Opstaan uit een stoel of traplopen wordt moeilijk. Ook het krijgen van steeds minder kracht in de bovenarmen is onderdeel van het spierziekteproces. Pijnklachten en vermoeidheid spelen door verlies van spierkracht vaak een grote rol.  De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Wel geldt dat bij op jonge leeftijd optreden van de ziekte, het verloop veelal ernstiger zal zijn. Naarmate de ziekte vordert, worden patiënten door de verzwakte spieren instabiel. Zo’n 20% van alle patiënten wordt uiteindelijk volledig rolstoelafhankelijk.  Meer informatie over de spierziekte FSHD is te vinden op www.fshd.nl, www.spierenvoorspieren.nl en www.prinsesbeatrixspierfonds.nl  

Lees meer
02-07-2018 | 00:00

Ruim 150 zwemmers zijn tijdens de vierde editie van de SingelSwim Utrecht de UITdaging aangegaan om 1,2 of 2 km te zwemmen door de Utrechtse singel. Ook KidsSwim was een groot succes. Er is door alle deelnemers ruim 64.000 euro opgehaald. Daar zijn we bijzonder trots op! Alle donatiegelden komen voor 100% ten goede aan het onderzoek naar de spierziekte FSHD.  In Nederland lijden zo’n 2.000 mensen aan de spierziekte FSHD. Bij hen staat het foute gen op AAN. Het onderzoek van prof. dr. Niels Geijsen, verbonden aan het Hubrecht Instituut in Utrecht, biedt hoop in het vinden van een medicijn om het foute gen op UIT te zetten.    

Lees meer | Bekijk alle