Ga jij de uitdaging AAN?

Zwem mee met de derde editie van de SingelSwim Utrecht op zondag 18 juni 2017 Park Lepelenburg. Ben je gezond, 16 jaar of ouder en niet zwanger, ga dan deze uitdaging aan. Zwem 1,2 of 2 km door de historische Utrechtse Singel voor het goede doel: de spierziekte FSHD, die wordt veroorzaakt door een fout in het DNA. In Nederland lijden zo’n 2.000 mensen aan de spierziekte FSHD. Bij hen staat het foute gen op AAN. Het onderzoek van prof. dr. Niels Geijsen, verbonden aan het Hubrecht Instituut in Utrecht, biedt hoop in het vinden van een medicijn om het foute gen op UIT te zetten. 

 

 

Lees meer Lees minder
van totaal € 200.000 (7%)
Countdown tot de start

FSHD (facio scapulohumerale dystrofie) is een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; in Nederland lijden ongeveer 2.000 mensen aan FSHD. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, een strandwandeling te maken, of even een trap op te lopen. Het hebben van een spierziekte als FSHD betekent voor deze mensen het verliezen van een onbezorgd leven. Er is helaas nog geen volledige genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk.  FSHD wordt gedefinieerd door een aantal karakteristieke symptomen. Het voornaamste is de progressieve verzwakking en uiteindelijk het verlies van kracht in de skeletspieren. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). De buikspieren worden minder krachtig. De patiënt struikelt vaker en loopt met een waggelgang. Opstaan uit een stoel of traplopen wordt moeilijk. Ook het krijgen van steeds minder kracht in de bovenarmen is onderdeel van het spierziekteproces. Pijnklachten en vermoeidheid spelen door verlies van spierkracht vaak een grote rol.  De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Wel geldt dat bij op jonge leeftijd optreden van de ziekte, het verloop veelal ernstiger zal zijn. Naarmate de ziekte vordert, worden patiënten door de verzwakte spieren instabiel. Zo’n 20% van alle patiënten wordt uiteindelijk volledig rolstoelafhankelijk.  Meer informatie over de spierziekte FSHD is te vinden op www.fshd.nl, www.spierenvoorspieren.nl en www.prinsesbeatrixspierfonds.nl  

Lees meer
24-04-2017 | 10:47

Op donderdag 27 april vieren we met z'n allen de 50e verjaardag van onze koning. Door heel Nederland worden festivals, vrijmarkten, spellen en andere leuke activiteiten georganiseerd. Een mooie gelegenheid om tijdens deze feestelijke dag geld op te halen voor het onderzoek naar de spierziekte FSHD! Hieronder staan een aantal Koningsdag acties die jouw donatieteller zeker een boost gaan geven.  Ruim je rommel opIn alle dorpen en steden worden tijdens Koningsdag massaal rommelmarkten georganiseerd. Duik de zolder op, je kasten in en verzamel alle rommel die je niet meer nodig hebt. Zo ruim je lekker op, maak je iemand anders blij en haal je geld op voor het goede doel. Lekker bakkenMaak jij de lekkerste koekjes en cupcakes? Of ben echte top chef? Duik dan de keuken in en verkoop die heerlijke baksels op Koningsdag. Er is altijd wel een plekje op de vrijmarkt om je eigen winkeltje uit te stallen en die lekkere cupcakes te verkopen.  Make some musicDe sfeer tijdens Koningsdag is pas compleet met het geluid van straatmuzikanten. Pak dus je gitaar, piano, trommel of triangel en speel een prachtig repertoire voor alle voorbijgangers. Het enige wat je nog nodig hebt, is een hoed. Op zo'n mooie dag zijn er genoeg gulle gevers die jouw muziekspel willen prijzen; zeker als je erbij vermeld dat hun gift naar het goede doel gaat.   KoekhappenIets wat op Koningsdag natuurlijk niet mag missen is koekhappen! Voor €1,- kunnen mensen een poging wagen om met hun handen op de rug een hele ontbijtkoek op te smikkelen. Deelnemers die de koek helemaal opeten zonder dat hij valt winnen een speciale plak Koningsdag-ontbijtkoek. Creatief Oudhollands geld ophalen.  Grabbelen en gokkenMensen houden van spelletjes en winnen. Met het organiseren van een loterij haal je veel geld op voor het goede doel en verloot je aan het einde van de dag een mooie prijs. Iets wat het ook altijd goed doet op een vrijmarkt is een grabbelton. Voor €0,50 mogen mensen grabbelen in een eigen gemaakte grabbelton met verschillende prijzen. Extra tip: be the SingelSwimmer!Het is goed om tijdens je actie te vermelden waar jij de actie voor doet en wat er gebeurt met de opbrengsten. Vertel over je deelname en inspireer mensen om te doneren aan het goede doel dat onderzoek naar de spierziekte FSHD.    Kortom: er zijn genoeg acties die jij kan organiseren tijdens Koningsdag om die donatieteller flink te laten stijgen! Vergeet niet om je actie vast te leggen en op te sturen naar info@singelswimutrecht.nl. Zo brengen wij jouw geslaagde actie onder de aandacht bij alle andere deelnemers en donateurs. 

Lees meer | Bekijk alle