Ga jij de uitdaging AAN?

Beste SingelSwimmer,

SingelSwim Utrecht 2016: wat een geweldige tweede editie van dit bijzondere evenement! We zijn enorm trots dat we samen meer dan € 150.000 hebben opgehaald voor onderzoek naar de spierziekte FSHD in het Hubrecht Instituut in Utrecht. Met meer dan 280 deelnemers stonden we aan de start van de SingelSwim. Waaronder een aantal bekende Nederlanders zoals: Lia Dekker, Wilco van Rooijen en Stephan Veen.
 
Vandaag vindt de eerste Wereld FSHD Dag plaats om aandacht te vragen voor de spierziekte FSHD. De SingelSwim Utrecht liep daar gisteren alvast op vooruit. Mede dankzij jouw inzet hebben wij een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de strijd tegen FSHD. Samen gaan we de uitdaging AAN en zetten we FSHD op UIT!
 
Er is niet alleen ontzettend veel geld opgehaald, maar ook ontzettend hard gezwommen door jullie. Hoe snel was jij gisteren? Bekijk hier je persoonlijke tijd. Op de SingelSwim Facebookpagina kun je ook alvast een aantal foto’s bekijken.
 
De donatieteller is open tot 30 juni 2016. Post jouw berichten en foto’s op social media en vraag aandacht voor de spierziekte FSHD.                                                                                                                                            
Jouw mening is essentieel om de organisatie van een volgende editie te kunnen verbeteren. Daarom willen we je vragen deze online enquête in te vullen.
 
Wij hebben een aantal voorwerpen gevonden. Ben jij iets kwijt? Laat het ons weten via info@singelswimutrecht.nl.
 
We willen jullie bedanken voor jullie enorme inzet en enthousiasme. Het was een geweldige dag en hopelijk zien we elkaar volgend jaar weer. De datum van de derde editie is nog niet bekend, maar we houden je op de hoogte zodat jij je als één van de eerste weer kan inschrijven.   
 
 
Met sportieve groet,
 
Organisatie SingelSwim Utrecht

Lees meer Lees minder
van totaal € 150.000 (101%)

FSHD (facio scapulohumerale dystrofie) is een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; in Nederland lijden ongeveer 2.000 mensen aan FSHD. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, een strandwandeling te maken, of even een trap op te lopen. Het hebben van een spierziekte als FSHD betekent voor deze mensen het verliezen van een onbezorgd leven. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk.  FSHD wordt gedefinieerd door een aantal karakteristieke symptomen. Het voornaamste is de progressieve verzwakking en uiteindelijk het verlies van kracht in de skeletspieren. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). De buikspieren worden minder krachtig. De patiënt struikelt vaker en loopt met een waggelgang. Opstaan uit een stoel of traplopen wordt moeilijk. Ook het krijgen van steeds minder kracht in de bovenarmen is onderdeel van het spierziekteproces. Pijnklachten en vermoeidheid spelen door verlies van spierkracht vaak een grote rol.  De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Wel geldt dat bij op jonge leeftijd optreden van de ziekte, het verloop veelal ernstiger zal zijn. Naarmate de ziekte vordert, worden patiënten door de verzwakte spieren instabiel. Zo’n 20% van alle patiënten wordt uiteindelijk volledig rolstoelafhankelijk.  Meer informatie over de spierziekte FSHD is te vinden op www.fshd.nl, www.spierenvoorspieren.nl en www.prinsesbeatrixspierfonds.nl  

Lees meer
20-06-2016 | 00:00

 €150.000 aan zwemdonaties voor onderzoek naar de spierziekte FSHD   Utrecht, 19 juni 2016. De tweede editie van de SingelSwim Utrecht heeft in alle opzichten een nieuwe standaard gezet. In totaal zwommen 284 personen individueel of in teamverband mee. Samen hebben zij € 150.000 aan zwemdonaties opgehaald. “Het is een fantastisch resultaat geworden en heeft al onze verwachtingen overtroffen”, vertelt Eric van Beek, voorzitter van Stichting SingelSwim Utrecht. Wethouder Victor Everhardt van de gemeente Utrecht maakte het donatiebedrag na afloop van de SingelSwim 2016 officieel bekend. Samen met de partners FSHD Stichting en Stichting Spieren voor Spieren overhandigde Stichting SingelSwim Utrecht op het podium de cheque aan prof. dr. Niels Geijsen van het Hubrecht Instituut in Utrecht. Met bijna een verdubbeling van het aantal deelnemers en een donatiebedrag van € 150.000 kijkt de Stichting SingelSwim Utrecht met trots terug op een bijzonder geslaagde zwemprestatie en organisatie van het evenement. Het was tot afgelopen vrijdag spannend of de 2e editie wel doorgang kon hebben, maar de weergoden waren de SingelSwim goed gezind. De opgehaalde donaties gaan voor 100% naar het onderzoek van prof. dr. Niels Geijsen van het Hubrecht Instituut. Met de door het instituut ontdekte revolutionaire technologie kan hij met zijn onderzoeksteam het verschil gaan maken voor mensen met de spierziekte FSHD. “Ons team kan hierdoor een belangrijk vervolg geven aan ons onderzoek om het losgeslagen DUX4 gen dat FSHD veroorzaakt, kapot te knippen en op UIT te zetten”, aldus Niels Geijsen. Zowel op sportief gebied als met het ophalen van donaties is er een nieuwe standaard gezet voor een volgende editie van de SingelSwim Utrecht. “De bijdrage en prestaties die alle deelnemers, sponsoren en partners hier hebben neergezet is van enorm belang en als dan ook de wethouder nog toezegt om mee te zwemmen dan kunnen we niet anders dan snel van start te gaan met de 3e editie van de SingelSwim Utrecht”, aldus Eric van Beek.   

Lees meer | Bekijk alle

Zwem ook mee! Bekijk alle