Ga jij de uitdaging AAN?

Zwem mee met de derde editie van de SingelSwim Utrecht op zondag 18 juni 2017 Park Lepelenburg. Ben je gezond, 16 jaar of ouder en niet zwanger, ga dan deze uitdaging aan. Zwem 1,2 of 2 km door de historische Utrechtse Singel voor het goede doel: de spierziekte FSHD, die wordt veroorzaakt door een fout in het DNA. In Nederland lijden zo’n 2.000 mensen aan de spierziekte FSHD. Bij hen staat het foute gen op AAN. Het onderzoek van prof. dr. Niels Geijsen, verbonden aan het Hubrecht Instituut in Utrecht, biedt hoop in het vinden van een medicijn om het foute gen op UIT te zetten. 

 

Jonger dan 15 jaar? Zwem mee met de Kids Swim Utrecht!
Ben jij tussen de 10 en 15 jaar, gezond en in het bezit van een A en B diploma? Zwem dan mee met de 2e editie van de KidsSwim Utrecht op zondag 18 juni. Ga naar de Kids Swim pagina voor meer informatie en om je in te schrijven!

 

Lees meer Lees minder
van totaal € 150.000 (24%)
Countdown tot de start

FSHD (facio scapulohumerale dystrofie) is een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; in Nederland lijden ongeveer 2.000 mensen aan FSHD. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, een strandwandeling te maken, of even een trap op te lopen. Het hebben van een spierziekte als FSHD betekent voor deze mensen het verliezen van een onbezorgd leven. Er is helaas nog geen volledige genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk.  FSHD wordt gedefinieerd door een aantal karakteristieke symptomen. Het voornaamste is de progressieve verzwakking en uiteindelijk het verlies van kracht in de skeletspieren. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). De buikspieren worden minder krachtig. De patiënt struikelt vaker en loopt met een waggelgang. Opstaan uit een stoel of traplopen wordt moeilijk. Ook het krijgen van steeds minder kracht in de bovenarmen is onderdeel van het spierziekteproces. Pijnklachten en vermoeidheid spelen door verlies van spierkracht vaak een grote rol.  De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Wel geldt dat bij op jonge leeftijd optreden van de ziekte, het verloop veelal ernstiger zal zijn. Naarmate de ziekte vordert, worden patiënten door de verzwakte spieren instabiel. Zo’n 20% van alle patiënten wordt uiteindelijk volledig rolstoelafhankelijk.  Meer informatie over de spierziekte FSHD is te vinden op www.fshd.nl, www.spierenvoorspieren.nl en www.prinsesbeatrixspierfonds.nl  

Lees meer
28-05-2017 | 09:43

Leuk nieuws: vanaf vandaag is het mogelijk om jouw eigen SingelSwim Utrecht 2017 T-shirt aan te schaffen. Ben je een deelnemer of groot fan van deze prachtige zwemtocht door de Utrecht? Bestel er dan nu een en draag hem op zondag 18 juni! De T-shirts zijn te bestellen via deze website: www.shop.spreadshirt.nl/singelswim/. De shirts zijn voor wel vrouwen als mannen en verkrijgbaar in verschillende maten.  Be the SingelSwimmer met jouw unieke SingelSwim Utrecht 2017 T-shirt!

Lees meer | Bekijk alle