Are you up for a challenge?

Swim with the third edition of the SingelSwim Utrecht on Sunday, June 18th, 2017 Park Lepelenburg. Are you healthy, 16 years or older and not pregnant? If so, then you are qualified. Swim 1.2 or 2 km from the historic Utrecht Singel for charity for FSHD muscle disease, which is caused by an error in the DNA. In the Netherlands around 2,000 people suffer from FSHD muscle disease.  They have the faulty gene switched ON. The research of Prof. Dr. Niels Geijsen from the Hubrecht Institute in Utrecht offers a hope of finding a drug to switch the faulty gene OFF.

Read more Read less

Facioscapulohumeral muscular dystrophy is a heritable muscle disease, often called FSH or FSHD.  (It is also known as Landouzy-Dejerine disease, after the two French neurologists who first documented it in the late 19th century).  Its major effects are progressive weakening and loss of skeletal muscle.  It has significant medical and health impacts on individuals, families, and society. FSHD is amongst the most common forms of muscular dystrophy, affecting children and adults of both sexes.  In the Netherlands, around 2,000 people suffer from the disease. The cardinal feature of FSHD is the progressive loss of muscle strength. The name of the disease originates from the typical pattern of weakness at onset: the face (facio), shoulder girdle (scapulo), and upper arms (humeral). However, the disease can differ in the typical initial pattern of weakness - not every patient experiences facial muscle loss, and many develop muscle weakness in the legs and torso. The symptoms can develop at any age, from infancy through to old age.  Many patients recall being unable to whistle, smile, or close their eyelids as a child. The majority of males are diagnosed by age 20, and females by age 30. About 4 percent of cases are diagnosed in children under the age of 5. These early-onset or infantile-onset (iFSHD) patients are at greater risk of having more severe symptoms and added health complications. About 20% of the FSHD patients will need a wheelchair by the age of 50. At the moment there is no cure for FSHD, which is why research is so important.

Read more
24-04-2017 | 10:47

Op donderdag 27 april vieren we met z'n allen de 50e verjaardag van onze koning. Door heel Nederland worden festivals, vrijmarkten, spellen en andere leuke activiteiten georganiseerd. Een mooie gelegenheid om tijdens deze feestelijke dag geld op te halen voor het onderzoek naar de spierziekte FSHD! Hieronder staan een aantal Koningsdag acties die jouw donatieteller zeker een boost gaan geven.  Ruim je rommel opIn alle dorpen en steden worden tijdens Koningsdag massaal rommelmarkten georganiseerd. Duik de zolder op, je kasten in en verzamel alle rommel die je niet meer nodig hebt. Zo ruim je lekker op, maak je iemand anders blij en haal je geld op voor het goede doel. Lekker bakkenMaak jij de lekkerste koekjes en cupcakes? Of ben echte top chef? Duik dan de keuken in en verkoop die heerlijke baksels op Koningsdag. Er is altijd wel een plekje op de vrijmarkt om je eigen winkeltje uit te stallen en die lekkere cupcakes te verkopen.  Make some musicDe sfeer tijdens Koningsdag is pas compleet met het geluid van straatmuzikanten. Pak dus je gitaar, piano, trommel of triangel en speel een prachtig repertoire voor alle voorbijgangers. Het enige wat je nog nodig hebt, is een hoed. Op zo'n mooie dag zijn er genoeg gulle gevers die jouw muziekspel willen prijzen; zeker als je erbij vermeld dat hun gift naar het goede doel gaat.   KoekhappenIets wat op Koningsdag natuurlijk niet mag missen is koekhappen! Voor €1,- kunnen mensen een poging wagen om met hun handen op de rug een hele ontbijtkoek op te smikkelen. Deelnemers die de koek helemaal opeten zonder dat hij valt winnen een speciale plak Koningsdag-ontbijtkoek. Creatief Oudhollands geld ophalen.  Grabbelen en gokkenMensen houden van spelletjes en winnen. Met het organiseren van een loterij haal je veel geld op voor het goede doel en verloot je aan het einde van de dag een mooie prijs. Iets wat het ook altijd goed doet op een vrijmarkt is een grabbelton. Voor €0,50 mogen mensen grabbelen in een eigen gemaakte grabbelton met verschillende prijzen. Extra tip: be the SingelSwimmer!Het is goed om tijdens je actie te vermelden waar jij de actie voor doet en wat er gebeurt met de opbrengsten. Vertel over je deelname en inspireer mensen om te doneren aan het goede doel dat onderzoek naar de spierziekte FSHD.    Kortom: er zijn genoeg acties die jij kan organiseren tijdens Koningsdag om die donatieteller flink te laten stijgen! Vergeet niet om je actie vast te leggen en op te sturen naar info@singelswimutrecht.nl. Zo brengen wij jouw geslaagde actie onder de aandacht bij alle andere deelnemers en donateurs. 

Read more | View all

Start fundraising! Swim along | View all